Una mujer estaba sentada junto a mí, llorando de preocupación y frustración. Ella cuidaba a tiempo completo de su madre, quien padecía de Alzheimer, y pensaba que no iba a poder seguir haciéndolo.

Ella conmovió mi corazón. Como ministra, no es inusual que alguien se me acerque para contarme un problema que no tengo idea de cómo solucionar. A veces, ni siquiera sé qué palabras decir.

Así que les pregunté a los que leen mi blog: “¿Qué puedo decirles a los dadores de cuidado que no suene insincero o llano? ¿Cómo puedo ser compasiva y ayudar a aliviar su dolor?

Millones de personas cuidan de sus padres u otros familiares que padecen de algún tipo de demencia o enfermedad debilitadora. Sólo en Estados Unidos se estima que hay 40 millones de personas que cuidan de otros.

Fui inundada con respuestas de parte de dadores de cuidado que clamaban de dolor diciéndome que quieren hacer lo mejor por su ser querido, casi siempre un padre o esposo, mas se sienten atrapados y resentidos. Para alguno de ellos, la única solución es la muerte misericordiosa de la persona amada.

“¡Me siento atrapado y quiero que la situación termine!”, dijo una de las personas.

¿Qué requiere?

El dilema más común de los dadores de cuidado son las constantes exigencias. Las noches son tan ocupadas como los días; como si tuvieran un recién nacido que tienen que atender cada dos horas. Las decisiones son tomadas en las nebulosas por no poder dormir bien. Las demandas para manejar los detalles vienen de toda dirección, no sólo de la persona enferma. Pagar los cobros. Encontrar los mejores recursos médicos. Lidiar con las personalidades del equipo médico: ¿Vienen cuando les corresponde? ¿Son competentes? Algunos de los dadores de cuidado tienen hijos. Ofrecer cuidado requiere tener la habilidad de manejar múltiples obligaciones eficazmente.

A esto se añade:

La desesperanza. Una mujer me dijo que le dolía ver a su esposo tan delgado y batallando para caminar. Otra, cuyo esposo lucha contra el Alzheimer, dijo: “Para mí el mayor reto es saber que lo que podía hacer o recordar ayer puede no ser posible hoy, y que será menos probable mañana”.

La soledad. El ser querido todavía está presente físicamente, mas puede no estarlo mental o emocionalmente. Una mujer dijo que ella añora tener una conversación adulta. Otra, cuyo esposo está completamente desvalido, dijo: “Extraño el contacto físico que compartíamos”.

La culpa: Duele amar a quien a veces no nos agrada y levantarnos resintiendo el día. Coincidentemente, todos esos comentarios fueron hechos por mujeres. Muchas de ellas se disculparon por quejarse y sentir lástima por ellas mismas. Ellas se sienten culpables por no ser amorosas y alegres a cada minuto.

Varias mencionaron cómo su propia salud ha desmejorado por tener que cuidar de alguien. Y cómo han abandonado sus propias vidas. “Desde que mi padre falleció puedo respirar, mas he olvidado cómo hacerlo”, dijo una de ellas.

¿Cómo podemos ayudar?

“Las acciones dicen más que las palabras” dijo una mujer. Decirle a una dadora de cuidado lo valiente que es y cuánto la admiras suena superficial. ¡Si deseas ayudar, hazte presente! Ofrécete a acompañar al paciente por unas horas o saca al paciente por un rato, aunque la conversación no sea lúcida.

Por encima de todo, escucha al dador de cuidado compasivamente. No estás allí para dar consejos o solucionar el problema. Sencillamente reconoce la dificultad. Los dadores de cuidado desean ser comprendidos.

“El sólo hecho de que alguien mitigue tu dolor, vea la desesperanza, comprenda el sentido de culpa, entienda el resentimiento y te acompañe en tu soledad es un regalo valioso”, dijo una enfermera especializada en psiquiatría.

¿Qué puede ayudarlos? ¿Qué da significado a esta experiencia agotadora? Una mujer dijo: “He descrito el papel de un dador de cuidado como entrar en un lugar donde la única señal visible es NO HAY SALIDA. Entonces, otra faceta de mí trata de mostrarme la bendición de la entrega como un regalo, como un sendero a la sanidad”.

¿Tiene una bendición?

El mejor cuidado personal parece ser el espiritual, el cual incluye la oración y la meditación, llevar un diario y buscar las bendiciones cotidianas. “¿Las bendiciones?, comentó otra, “por primera vez he sentido amor incondicional por mi madre y por mí misma. Por primera vez en mi vida he demostrado paciencia. Pero más importante aún, he aprendido a ser compasiva”.

“Siento que es necesario que los dadores de cuidado demos gracias por la oportunidad de compartir esta jornada con nuestros seres queridos. No todo el mundo tiene esta experiencia.

Decirles que son amados de toda manera es demostrar el amor de Dios”.

¿Y qué podemos decirles a los dadores de cuidado?

“A mí no me gusta que me tengan lástima”, escribió una mujer que ha cuidado de su madre y de su esposo. Ella sugirió que en vez de ello digan: “¡Qué bendición! En otras palabras: crecerás mucho, tendrás la oportunidad de estar presente de una manera diferente cada día, de abrir tu corazón para permitir que todo el amor dentro de ti brille. Dios te ha dado esta oportunidad sagrada, te ha elegido a ti, ahora y de esta manera, para servir. Descansa en este conocimiento. Ten presente siempre que mis pensamientos y oraciones te acompañan”.

Acerca del autor

Ellen Debenport es una ministra de Unity desde hace muchos años que actualmente trabaja como vicepresidenta de Publicaciones de la Sede Mundial de Unity. Es autora de los libros en inglés Hell in the Hallway, Light at the Door y The Five Principles (Unity Books, 2009).

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